多年来，罕见病药品因为治疗人数有限，价格高昂，让患者及其家庭承担了巨大的医疗和经济负担，受到各界高度重视。

　　我省率先将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症等3种疾病纳入罕见病保障范围，迈出了探索建立罕见病保障机制第一步；为更好适应人民群众对罕见病保障机制的需求，2019年12月30日浙江省医保局等4部门联合下发《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（浙医保联发[2019]25号），要求建立完善罕见病医疗保障机制。

　　我市在省局统一部署下，经过医保信息系统紧张改造，于2020年6月8日在全省范围率先实现罕见病用药直接结算！

　　如何实现直接结算？

　　1.登记备案

　　（1）符合保障对象条件：首次确诊时，已获得浙江省户籍满5年的我省参保人员；年龄不满5周岁，浙江省户籍，其生父母一方为浙江省户籍满5年的我省参保人员。

　　（2）疾病诊断：选择指定诊断医院中的1家进行诊断，并由该医院出具诊断证明，每年复检一次。

　　（3）备案登记：由诊断医院为患者办理登记备案，填写患者身份、罕见病及用药信息，并根据患者意愿选择一家治疗医院。符合备案条件的自动完成审核，无法判断的，由参保地经办机构在省备案系统中人工核定。

　　注：政策出台前已在参保地备案系统中登记备案的罕见病患者，经参保地审核，符合罕见病用药保障条件，由参保地经办审核后将备案数据导入省备案系统。

　　2.定点治疗

　　依据病情选择以下指定医院中1家作为治疗医院：

　　浙江诊断医院（3家）：浙江大学医学院附属第一医院★、浙江大学医学院附属第二医院和浙江大学医学院附属儿童医院★；

　　绍兴指定治疗医院（2家）：绍兴市人民医院★、绍兴市妇幼保健院★；

　　部分地市指定治疗医院：嘉兴第一医院、金华市中医医院、丽水中心医院、台州医院、宁波市第一医院（戈谢病）、宁波市妇女儿童医院（苯丙酮尿症）。

　　（ 注：截至发稿，标★定点医疗机构已经开通直接结算。）

　　3.用药范围

　　用于治疗戈谢病、苯丙酮尿症、庞贝症、法布雷病的科望、思而赞、美而赞、法布赞等。其中美而赞、法布赞自2020年7月1日起纳入罕见病用药保障支付范围。

　　4.刷卡结算

　　罕见病用药费用刷卡结算时，患者支付个人自付部分，其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。

　　罕见病用药保障水平如何？

　　1.罕见病用药保障：按照自然年度结算，参保人员在一个结算年度内发生药品费用，实行费用累加计算分段报销，个人负担封顶。0-30万元，报销比例为80%；30-70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。

　　2.医疗救助：罕见病用药报销后的剩余费用，符合医疗救助条件人员可进行“一站式结算”。